Συντάκτης: ΔΥΟ Newsroom

Σε μελέτες παρατήρησης, το 25%-55% των γυναικών με καρκίνο του μαστού δεν ολοκληρώνουν τη χημειοθεραπεία όπως είχε αρχικά προγραμματιστεί, κυρίως λόγω τοξικότητας. Η σχετική ένταση δόσης (relative dose intensity, RDI) αποτελεί ένα εργαλείο μέτρησης των καθυστερήσεων και μειώσεων της δόσης της χημειοθεραπείας και σχετίζεται με τη θνησιμότητα από καρκίνο. Η σωματική δραστηριότητα και η διατροφή μπορεί να μειώσουν την τοξικότητα της θεραπείας, αλλά δεν γνωρίζουμε περισσότερα για την επίδρασή τους στην σχετική ένταση δόσης (RDI).

Στη μελέτη LEANer, που δημοσιεύτηκε στο Journal of Clinical Oncology από την Tara Sanft και τους συνεργάτες της, οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι η άσκηση και η διατροφή δεν επηρέασε την σχετική ένταση δόσης (RDI) μεταξύ ασθενών που λαμβάνουν νεοεπικουρική (εισαγωγική) ή επικουρική χημειοθεραπεία για καρκίνο του μαστού, αλλά βελτίωσε το ποσοστό πλήρους παθολογοανατομικής ανταπόκρισης μεταξύ εκείνων που έλαβαν νεοεπικουρική χημειοθεραπεία. Οι ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, Θεοδώρα Ψαλτοπούλου (Καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής) και Μαρία Καπαρέλου, παρουσιάζουν τα βασικά ευρήματα της μελέτης.

Στη μελέτη έλαβαν μέρος 173 ασθενείς με νόσο σταδίου Ι έως ΙΙΙ που ξεκίνησαν νεοεπικουρική ή επικουρική χημειοθεραπεία μεταξύ Φεβρουαρίου 2018 και Ιουλίου 2021 από το Νοσοκομείο Smilow στο Yale και το Dana-Farber Cancer Institute. Οι ασθενείς τυχαιοποιήθηκαν ώστε να τροποποιήσουν την άσκηση και την διατροφή στο σπίτι με συμβουλευτικές συνεδρίες από διαιτολόγους με εξειδίκευση στην ογκολογία (n = 87) και οι υπόλοιποι δεν άλλαξαν κάτι στην συνήθη πρακτική τους (n=86). Η παρέμβαση περιελάμβανε 4 εβδομαδιαίες συνεδρίες τον πρώτο μήνα, 2 συνεδρίες δύο φορές την εβδομάδα τον 2ο και 3ο μήνα και μηνιαίες συνεδρίες στη συνέχεια. Συνολικά 72 ασθενείς (40 στην ομάδα παρέμβασης και 32 στην ομάδα ελέγχου) άρχισαν νεοεπικουρική χημειοθεραπεία.

Οι ασθενείς στην ομάδα παρέμβασης είχαν σημαντικά μεγαλύτερη βελτίωση από την έναρξη έως το τέλος της χημειοθεραπείας σε διάφορες ποιοτικές μετρήσεις που να αφορούν την άσκηση και την διατροφή έναντι της ομάδας ελέγχου.

Η σχετική ένταση δόσης (RDI) ήταν 92,9% ± 12,1% στην ομάδα παρέμβασης έναντι 93,6% ± 11,1% στην ομάδα ελέγχου (P = 0,69). Τα ποσοστά των ασθενών με τουλάχιστον μία μείωση ή καθυστέρηση της δόσης ήταν 38% έναντι 36% (P = 0,80).

Μεταξύ των ασθενών που έλαβαν νεοεπικουρική χημειοθεραπεία, επετεύχθη πλήρης παθολογοανατομική ανταπόκριση στο 53% των ασθενών στην ομάδα παρέμβασης έναντι του 28% αυτών στην ομάδα ελέγχου (P = 0,037). Πλήρης παθολογοανατομική ανταπόκριση επιτεύχθηκε σε 3 από τους 10 έναντι 0 από τους 12 ασθενείς με νόσο με θετικούς ορμονικούς υποδοχείς, αρνητική στο HER2 και σε 11 από τους 16 έναντι 3 από τους 10 ασθενείς με τριπλά αρνητική νόσο.

Οι ερευνητές κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι μια παρέμβαση σε αλλαγή διατροφικών συνηθειών συσχετίστηκε με υψηλότερη πλήρη παθολογοανατομική ανταπόκριση σε ασθενείς με θετικό στον ορμονικό υποδοχέα/HER2-αρνητικό και τριπλά αρνητικό καρκίνο του μαστού που υποβλήθηκαν σε νεοεπικουρική χημειοθεραπεία.

Παναγιώτης Στεργιόπουλος,Ειδικευόμενος Επισκέπτης Υγείας, Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)  για τον  Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο.

 

Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (ΣΕΛ) αποτελεί μια αυτοάνοση χρόνια πάθηση στην οποία το ανοσοποιητικό μας σύστημα που φυσιολογικά μας προστατεύει από διάφορους ξενιστές, στρέφεται εναντίον του ίδιου του οργανισμού και αρχίζει να επιτίθεται σε διάφορα όργανα και ιστούς. Η επιστημονική κοινότητα δεν έχει καταφέρει ακόμα να αναγνωρίσει τους ακριβείς μηχανισμούς με τους οποίους προκαλείται η νόσος σε ένα άτομο, παρόλα αυτά υπάρχουν σαφείς ενδείξεις όσον αφορά τους περιβαλλοντικούς παράγοντες που επιδεινώνουν την πορεία της νόσου, γι’αυτό και είναι καίριας σημασίας να υπάρξει η κατάλληλη ενημέρωση των ανθρώπων που πάσχουν με ΣΕΛ, ώστε να γνωρίζουν πως μπορούν να προστατευτούν.

Ο χειμώνας αποτελεί μια περίοδο που χρειάζεται προσοχή από τους ανθρώπους που πάσχουν από ΣΕΛ και αυτό διότι οι χαμηλές θερμοκρασίες έχουν συσχετιστεί με εξάρσεις της νόσου. Αναλυτικότερα, η χαμηλή θερμοκρασία και η υγρασία μπορεί να είναι ένας από τους παράγοντες εμφάνισης ή επιδείνωσης εξάρσεων και πολύ συχνά μπορεί να προκαλέσει κεφαλαλγίες καθώς και πόνους στις αρθρώσεις και στα άκρα. Αντίστοιχα το καλοκαίρι οι προκλήσεις για τους ασθενείς με ΣΕΛ είναι μεγάλες. Σύμφωνα με πολλές έρευνες η ηλιακή ακτινοβολία είναι ο κυριότερος περιβαλλοντικός παράγοντας που επηρεάζει αρνητικά την νόσο, καθώς μπορεί να προκαλέσει ή να επιδεινώσει δερματικά εξανθήματα και να δημιουργήσει δερματικές αλλοιώσεις. Η ηλιακή ακτινοβολία μπορεί επίσης να επιδεινώσει την νόσο σε οργανικό επίπεδο μέσα από την φλεγμονή προκαλώντας συστηματικές εξάρσεις. Οι επιδράσεις αυτές μπορεί να μην είναι άμεσες (1-3 εβδομάδες) γι’αυτό και αρκετοί ασθενείς με ΣΕΛ αρκετές φορές δυσκολεύονται να κατανοήσουν την αιτία επιδείνωσης της κατάστασης τους.

Κατανοούμε λοιπόν, ότι η λήψη των κατάλληλων προστατευτικών μέτρων ανάλογα με τις ανάγκες που δημιουργεί η κάθε εποχιακή μεταβολή είναι προ-απαιτούμενο, για την ρύθμιση των συμπτωμάτων της νόσου και την αποφυγή επιδείνωσης αυτής.

Μέτρα για τον χειμώνα:

· Λήψη συμπληρώματος βιταμίνης D (πάντα σύμφωνα με τις ανάγκες του ατόμου και σύμφωνα με τις οδηγίες του γιατρού) καθώς τα χαμηλά επίπεδα βιταμίνης D έχουν συσχετιστεί με επιδείνωση της νόσου

· Ενδυμασία με πολλές στρώσεις τις κρύες μέρες του χειμώνα για την αποφυγή της απότομης έκθεσης στο κρύο

· Χρήση κασκόλ, ζεστών γαντιών και ζεστών καλτσών όταν πρόκειται για έξοδο σε πολύ κρύες μέρες

· Αποφύγετε να περνάτε μεγάλα χρονικά διαστήματα σε περιβάλλον με χαμηλή θερμοκρασία ακόμα και εάν έχετε ντυθεί κατάλληλα

· Ισορροπημένη διατροφή και πολλά μικρά γεύματα μέσα στην μέρα

· Επαρκής ενυδάτωση

· Η έντονη γυμναστική θα πρέπει να γίνεται σε κλειστό χώρο για την αποφυγή της έκθεσης των αρθρώσεων και των άκρων στο κρύο

· Ο εμβολιασμός κατά της γρίπης τον χειμώνα είναι πολύ σημαντικός καθώς, οι λοιμώξεις από ιούς μπορούν να αποτελέσουν αιτία έξαρσης

Μέτρα για το καλοκαίρι:

· Εφαρμογή αντηλιακού (από τον Απρίλιο μέχρι και τον Οκτώβριο) σε όλες τις περιοχές του σώματος που εκτίθενται στον ήλιο. Το αντηλιακό θα πρέπει να έχει δείκτη προστασίας τουλάχιστον 50 και ιδανικά να είναι ειδικό για ασθενείς με ΣΕΛ. Θα πρέπει να εφαρμόζεται το πρωί και τουλάχιστον άλλη μια φορά κατά την διάρκεια της ημέρας (έρευνες έχουν δείξει ότι άνθρωποι με ΣΕΛ που χρησιμοποιούσαν τακτικά αντηλιακό είχαν σημαντικά χαμηλότερες νεφρικές και αιματολογικές διαταραχές αλλά και γενικά νοσηλείες σε σχέση με άτομα που δεν χρησιμοποιούσαν καθόλου)

· Αποφυγή έκθεσης στον ήλιο της ώρες αιχμής 10:00-16:00

· Χρήση καπέλου και γυαλιών ηλίου όταν υπάρχει ηλιοφάνεια

· Προσοχή στις περιοχές που έχει σκιά ώστε να μην αντανακλάται η ηλικιακή ακτινοβολία σε άλλες επιφάνειες (π.χ. θάλασσα, πλακόστρωτα, τζάμια)

· Χρήση ρούχων με μακριά μανίκια ώστε να περιορίζονται οι περιοχές που έρχονται σε άμεση επαφή με την ηλικιακή ακτινοβολία (ακόμα και χρήση γαντιών αν είναι απαραίτητο)

· Συνέχιση της εκάστοτε φαρμακευτικής αγωγής ακόμα και στα ταξίδια-διακοπές

· Αποφυγή χρήσης καλλυντικών που καθιστούν το δέρμα ευάλωτο στην ηλιακή ακτινοβολία

· Ισορροπημένη διατροφή και επαρκής λήψη νερού για την αποφυγή αφυδάτωσης

Γενικές οδηγίες για την σταθεροποίηση της νόσου:

· Ισορροπημένη διατροφή

· Ξεκούραση

· Επαρκής και ποιοτικός ύπνος

· Διαχείριση του άγχους μέσω ευχάριστων δραστηριοτήτων

· Αποφυγή κοινωνικής απομόνωσης

· Ψυχολογική υποστήριξη

· Διακοπή καπνίσματος και χρήσης αλκοόλ

Είναι σημαντικό οι ασθενείς με ΣΕΛ να ακολουθήσουν τα παραπάνω απλά και αποτελεσματικά προληπτικά μέτρα, που θα τους βοηθήσουν να προστατευθούν από τις εποχιακές μεταβολές και ακολουθώντας ταυτόχρονα το εξατομικευμένο πολύ-επίπεδο θεραπευτικό πλάνο του οικογενειακού γιατρού, να καταφέρουν να ελέγξουν την νόσο τους, επιτυγχάνοντας μια καλύτερη ποιότητα ζωής και μαθαίνοντας να απολαμβάνουν την ζωή παρά την ύπαρξη της νόσου.

 

· Πολύ σημαντική είναι η πρόοδος που σημειώνεται στις θεραπείες των αιματολογικών κακοηθειών, με τους αιματολόγους να μεταφέρουν ένα μήνυμα αισιοδοξίας για το μέλλον των ασθενών.

· Οι νέες, κυτταρικές θεραπείες και η ιατρική ακριβείας βελτιώνουν σε μεγάλο βαθμό την έκβαση της ασθένειας και την ποιότητα ζωής των ασθενών με αιματολογικές κακοήθειες. Ζητούμενο είναι να υπάρχει καθολική πρόσβαση των ασθενών σε αυτές.

· Η συμβολή των κλινικών μελετών στην αντιμετώπιση των αιματολογικών κακοηθειών είναι καθοριστικής σημασίας. Η ενημέρωση και η εκπαίδευση των ασθενών είναι απαραίτητη, ώστε να συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες.

· Χρειάζεται ψυχολογική αλλά και οικονομική υποστήριξη των ασθενών σε όλα τα στάδια της πορείας τους με τη νόσο, ενώ θα πρέπει να λαμβάνονται τα κατάλληλα μέτρα ώστε να διασφαλίζεται η ισότιμη πρόσβασή τους στις καινοτόμες θεραπείες.

 

Αυτά ήταν τα σημαντικότερα συμπεράσματα της επιστημονικής διημερίδας με τίτλο “Αιματολογικές Κακοήθειες: Μοιραζόμαστε γνώση και εμπειρίες”, που διοργάνωσε η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ στις 22-23 Σεπτεμβρίου 2023, στο ξενοδοχείο My Way Hotel & Events, στην Πάτρα, με μεγάλη συμμετοχή ασθενών, φροντιστών, επαγγελματιών υγείας, αλλά και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με καρκίνο από όλη την Ελλάδα. Έμπειροι επιστήμονες από τον χώρο της αιματολογίας, της παθολογικής ανατομικής, της ογκολογικής νοσηλευτικής και της ψυχολογίας παρουσίασαν τις ιδιαιτερότητες και τους τρόπους αντιμετώπισης και διαχείρισης των αιματολογικών κακοηθειών σε όλα τα στάδιά τους. Τα video με τις ομιλίες και τις συζητήσεις της διημερίδας είναι διαθέσιμα εδώ.

Καθώς η έναρξη της διημερίδας συνέπεσε με την Παγκόσμια Ημέρα Χρόνιας Μυελογενούς Λευχαιμίας, η πρώτη εισήγηση εστίασε στη συγκεκριμένη νόσο, με τον κο Παναγιώτη Παναγιωτίδη, Καθηγητή Αιματολογίας ΕΚΠΑ και Διευθυντή της Αιματολογικής Κλινικής & Μ.Μ.Μ.Ο. ΕΚΠΑ στο Γ.Ν.Α “Λαϊκό”, να υπογραμμίζει ότι η Χ.Μ.Λ., χάρη στα διαθέσιμα φάρμακα, έχει πλέον γίνει ένα διαχειρίσιμο νόσημα με ευκολότερη παρακολούθηση, η οποία πραγματοποιείται με απλή γενική εξέταση αίματος.

Αισιόδοξες εξελίξεις σημειώνονται και στη θεραπεία των Μυελοδυσπλαστικών Συνδρόμων, μίας ομάδας νοσημάτων με κοινό χαρακτηριστικό τη μη ορθή λειτουργία του μυελού των οστών, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε λευχαιμία. Στην παρουσίασή του για τα Μυελοδυσπλαστικά Σύνδρομα ο Καθηγητής Αιματολογίας Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Πατρών, κος Αργύρης Συμεωνίδης, τόνισε ότι πρόκειται για ένα νόσημα σύνθετο στη διαχείριση, ωστόσο υπάρχουν προοπτικές πολύ σημαντικής εξέλιξης μέχρι το 2030.

Για το Πολλαπλό Μυέλωμα, τη δεύτερη σε συχνότητα αιματολογική κακοήθεια, και τις νέες διαθέσιμες θεραπείες για την αντιμετώπισή του μίλησε η κα Ειρήνη Κατωδρύτου, Αιματολόγος – Διευθύντρια ΕΣΥ Αιματολογικής Κλινικής στο A.N.Θ. “Θεαγένειο”. Η κυρία Κατωδρύτου χαρακτήρισε επαναστατικές τις νέες θεραπείες με τη χρήση CAR-T λεμφοκυττάρων, οι οποίες έχουν βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με Πολλαπλό Μυέλωμα.

Όσον αφορά τη Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία, η κα Αλεξάνδρα Κουράκλη, Αιματολόγος – Διευθύντρια ΕΣΥ, Υπεύθυνη Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας & Αιμοσφαιρινοπαθειών στο Αιματολογικό Τμήμα Παθολογικής Κλινικής Π.Γ.Ν. Πατρών, ανέδειξε την ετερογένεια των κλινικών συμπτωμάτων με τα οποία μπορεί να εκδηλωθεί, αλλά και τη διαφορετική πορεία που μπορεί να έχει ανά ασθενή. Όπως τόνισε η κα Κουράκλη, οι νέες, στοχευμένες θεραπείες, οι οποίες καθορίζονται με βάση τα μοριακά χαρακτηριστικά της νόσου, δίνουν τη δυνατότητα για καλύτερη πρόγνωση για τους ασθενείς με Χ.Λ.Λ.

Στη συζήτηση που ακολούθησε, με τίτλο “Αιματολογικοί ασθενείς: Ανοσοκαταστολή και λοιμώξεις” και με τη συμμετοχή της κας Μαρίας Αγγελοπούλου, Καθηγήτριας Αιματολογίας στην Αιματολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Γ.Ν.Α. “Λαϊκό”, του κου Χρήστου Αντωνόπουλου, Διευθυντή Τμήματος Ογκολογίας – Αιματολογίας και Μέλους Δ.Σ. της AstraZeneca Ελλάδας και του κου Γιώργου Καπετανάκη, Προέδρου Δ.Σ. της ΕΛΛΟΚ, παρουσιάστηκαν οι λόγοι για τους οποίους οι θεραπείες των αιματολογικών κακοηθειών προκαλούν ανοσοκαταστολή στους ασθενείς. Αναδείχθηκε επίσης η σημασία της έγκριτης ενημέρωσης των ασθενών σχετικά με την ανοσοκαταστολή και του εμβολιασμού τους για προστασία από λοιμώξεις και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Η δεύτερη ενότητα της διημερίδας ήταν αφιερωμένη στις νέες θεραπείες που είναι διαθέσιμες για την αντιμετώπιση των αιματολογικών κακοηθειών. Σύμφωνα με τον κο Περικλή Φούκα, Καθηγητή στο Β’ Εργαστήριο Παθολογικής Ανατομικής Ιατρικής Σχολής Ε.Κ.Π.Α. – Π.Γ.Ν. “Αττικόν”, έχει αποδειχθεί ότι έχουν καλύτερη έκβαση οι ασθενείς στη θεραπεία των οποίων έχουν αξιοποιηθεί βιοδείκτες που αφορούν τα μοριακά χαρακτηριστικά της νόσου. Ο κος Φούκας υπογράμμισε τη σημασία διασφάλισης ισότιμης πρόσβασης των ασθενών στην ιατρική ακριβείας.

Ο κος Θεόδωρος Βασιλακόπουλος, Καθηγητής Αιματολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ – Αιματολογική Κλινική στο Γ.Ν. “Λαϊκό”, τόνισε ότι οι κυτταρικές θεραπείες έχουν φέρει πολύ σημαντική πρόοδο στην αντιμετώπιση των λεμφωμάτων, παρατείνοντας την επιβίωση ασθενών που υποτροπιάζουν και για τους οποίους δεν υπάρχουν ουσιώδεις θεραπευτικές επιλογές.

Παρουσιάζοντας τα πλεονεκτήματα και τα οφέλη από τη χρήση των CAR-T θεραπειών, ο κος Αλέξανδρος Σπυριδωνίδης, Καθηγητής Αιματολογίας Πανεπιστημίου Πατρών, Διευθυντής Μ.Μ.Μ.Ο. στο Π.Γ.Ν Πατρών, Διευθυντής Ινστιτούτου Κυτταρικών Θεραπειών και Διευθυντής Κέντρου Εθελοντών Δοτών-ΚΕΔΜΟΠ Πανεπιστημίου Πατρών, υποστήριξε ότι το μέλλον των θεραπειών αυτών είναι να λαμβάνει ο κάθε ασθενής εξατομικευμένη κυτταρική θεραπεία, ενώ αυτό είναι κάτι που στη συνέχεια θα μπορούσε να εφαρμοστεί και σε άλλα νοσήματα.

Όλες αυτές οι καινοτόμες θεραπείες και τα φάρμακα είναι διαθέσιμα και αξιοποιούνται στην αντιμετώπιση των αιματολογικών κακοηθειών, χάρη στις κλινικές μελέτες μέσα από τις οποίες έχουν αναπτυχθεί. Η κα Ελευθερία Χατζημιχαήλ, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Αιματολογίας στο Τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, ανέδειξε την ανάγκη εκπαίδευσης των ασθενών, ώστε να συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες, μέσα από τις οποίες μπορούν να αποκτούν πρόσβαση σε νέες θεραπείες, συνεισφέροντας στην ιατρική έρευνα.

Δημιουργία Εθνικού Δικτύου 17 Μονάδων Εγκεφαλικών

Tα εγκεφαλικά αποτελούν τη δεύτερη συχνότερη αιτία θανάτου και την πιο συχνή αιτία αναπηρίας παγκοσμίως προξενώντας μια συνεχώς αυξανόμενη επιβάρυνση στους Έλληνες πολίτες (57.000 εγκεφαλικά/έτος). Ένας στους έξι συνανθρώπους μας κινδυνεύει να υποστεί εγκεφαλικό κάποια στιγμή στη ζωή του.

Η χώρα μας παρουσιάζει ένα από τα υψηλότερα ποσοστά θνητότητας & υπολειμματικής αναπηρίας μετά από εγκεφαλικό στην Ευρώπη: 11.300 θανατηφόρα εγκεφαλικά/έτος και 14.000 εγκεφαλικά με υπολειμματική αναπηρία/έτος. Το κόστος που σχετίζεται με το εγκεφαλικό στην Ευρωπαϊκή Ένωση έχει αυξηθεί στα 60 δισεκατομμύρια ευρώ/έτος και οι εκτιμήσεις προβλέπουν αύξηση της επίπτωσης (κατά 34%) και του κόστους των εγκεφαλικών (κατά 44%) έως το 2040 λόγω της γήρανσης του πληθυσμού. Η ώρα για δράση είναι τώρα.

Μεγάλο μέρος αυτών των επιπτώσεων μπορεί να ελαττωθεί με κατάλληλες επενδύσεις και οργάνωση των υπηρεσιών υγείας για την βελτιστοποίηση της πρόληψης, θεραπείας, υποστήριξης και φροντίδας των ασθενών με εγκεφαλικό. Οι μονάδες εγκεφαλικών αποτελούν Τμήματα αυξημένης φροντίδας του Νοσοκομείου που νοσηλεύουν αποκλειστικά ασθενείς με εγκεφαλικό και παρέχουν 24ώρη ιατρονοσηλευτική υποστήριξη και αυξημένες δυνατότητες παρακολούθησης (Monitoring), διαγνωστικών εξετάσεων, και θεραπευτικής παρέμβασης.

Οι μονάδες εγκεφαλικών έχουν αποδείξει σε κάθε σύστημα υγείας όπου εφαρμόστηκαν την ικανότητά τους να ελαττώνουν τη θνησιμότητα, να αυξάνουν την ανεξαρτησία μετά το εγκεφαλικό και τελικά να μετριάζουν το συναισθηματικό και οικονομικό κόστος για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Αυτές οι μονάδες διασφαλίζουν ότι οι ασθενείς λαμβάνουν εξειδικευμένη, έγκαιρη, ολοκληρωμένη και με επίκεντρο τον ασθενή φροντίδα.

Με βάση το Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για τα Εγκεφαλικά, το οποίο έχει υιοθετηθεί και από την Ευρωπαϊκή Ένωση, συστήνεται το 90% των ασθενών με εγκεφαλικό να λαμβάνουν περίθαλψη σε ειδικές μονάδες εγκεφαλικών. Πρωταρχικός στόχος για τη δημιουργία ενός σύγχρονου συστήματος υγείας είναι η ίδρυση αυτών των μονάδων πανελλαδικά, μέσω του παρόντος σχεδίου νόμου.

Στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί από τα υψηλότερα ποσοστά θνητότητας και υπολειμματικής αναπηρίας μετά το ΑΕΕ πανευρωπαϊκώς. Στο σύνολο της χώρας υπολογίζεται ότι συμβαίνουν 57.000 νέα εγκεφαλικά/έτος, 11.300 από τα οποία είναι θανατηφόρα και 14.000 συμπολίτες μας αναγκάζονται να διάγουν το υπόλοιπο της ζωής τους με συνοδό αναπηρία που μπορεί να αφορά στις κινητικές λειτουργίες, την επικοινωνία, τις γνωστικές ή συναισθηματικές ανώτερες λειτουργίες του εγκεφάλου. Το κόστος ενδονοσοκομειακής νοσηλείας ανέρχεται σε 206.625.000€ και αναμένεται σημαντική αύξηση καθώς γηράσκει ο πληθυσμός.

Με τη δημιουργία ενός εθνικού δικτύου 17 μονάδων εγκεφαλικών, με 6 κλίνες ανά μονάδα, το οποίο θα καλύπτει όλες τις περιφέρειες της Ελλάδας, χιλιάδες ασθενείς θα νοσηλεύονται ετησίως με προσδοκώμενο όφελος λιγότερους θανάτους από εγκεφαλικά ετησίως, λιγότερους ασθενείς με αναπηρία και ισάριθμα λιγότερες νοσηλείες ασθενών σε κέντρα αποκατάστασης.

Οι μονάδες εγκεφαλικών θα αποτελέσουν τους πυλώνες βελτίωσης του συνόλου της διαχείρισης των ασθενών με εγκεφαλικό, από το προνοσοκομειακό στάδιο μέχρι την επανένταξη στην κοινωνία. Η περαιτέρω ανάπτυξη του εθνικού δικτύου, με την αύξηση των κέντρων θρομβεκτομής και την ενημέρωση του κοινού για την έγκαιρη χρήση των καινοτόμων αυτών υπηρεσιών υγείας, θα προσδώσει περαιτέρω αξία μελλοντικά στο πρόγραμμα.

Οι μονάδες εγκεφαλικού προσφέρουν ελπίδα, ανάρρωση και μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Με τη θέσπιση πλαισίου για την υποστήριξη των μονάδων εγκεφαλικών, εκπέμπεται ένα σαφές μήνυμα: η Ελλάδα δεσμεύεται να παρέχει το υψηλότερο επίπεδο φροντίδας στους ανθρώπους της. Αυτή η δέσμευση όχι μόνο θα σώσει ζωές, αλλά και θα ενισχύσει τη συνολική ευημερία του πληθυσμού μας. Μεταμορφώνοντας τη φροντίδα των εγκεφαλικών επεισοδίων στην Ελλάδα, μειώνουμε την αναπηρία, τον θάνατο και τον πόνο για αμέτρητους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Πηγή: www.moh.gov.gr

Ποικίλες και σοβαρές είναι οι επιπτώσεις των ακραίων καιρικών φαινομένων, περιλαμβανομένων των πλημμυρών, στο δέρμα. Μια εκτενής ανασκόπηση της δημοσιευμένης, στο The Journal of Climate Change and Health, έρευνας κάνει λόγο για ανάγκη προστασίας του πληθυσμού που πλήττεται, ιδίως του πιο ευάλωτου. Κι αυτό διότι οι πλημμύρες, που είναι από τις πιο συχνές φυσικές καταστροφές, προκαλούν τραυματισμούς και λοιμώξεις του δέρματος που μπορούν να ταλαιπωρήσουν επί μήνες τους ασθενείς.

Οι ερευνητές δήλωσαν έκπληκτοι από το τεράστιο εύρος των συνεπειών που έχουν στο μεγαλύτερο όργανο του σώματος, καθώς τόσο κατά τη διάρκεια των πλημμυρικών φαινομένων, όσο και αρκετές ημέρες μετά, είναι πιθανό να εκδηλωθούν πολλές νέες ή να επιδεινωθούν υφιστάμενες δερματοπάθειες.

«Με την κλιματική αλλαγή, που έχει συντελεστεί τις τελευταίες δεκαετίες, ολοένα και συχνότερα καλούμαστε να προστατεύσουμε το δέρμα είτε από τις υψηλές θερμοκρασίες, είτε από τις πυρκαγιές, είτε από τις πλημμύρες. Οι πρωτοφανείς βροχοπτώσεις που σημειώθηκαν αυτόν το μήνα στη χώρα μας είχαν ολέθριες επιπτώσεις σε πληθυσμούς της Θεσσαλίας και της Στερεάς Ελλάδας, οι οποίοι εκτός από τις ζωτικής σημασίας ανάγκες τους, καλούνται να διαχειριστούν άμεσα και όσες προέκυψαν στην υγεία του δέρματος, το οποίο συνδέει το σώμα με το εξωτερικό περιβάλλον και προστατεύει τον οργανισμό από μικροοργανισμούς που μπορεί να τον βλάψουν», προειδοποιεί ο Δερματολόγος – Αφροδισιολόγος δρ Χρήστος Στάμου.

«Η εκπαίδευση των ασθενών, η έγκαιρη διάγνωση και εφαρμογή θεραπευτικών παρεμβάσεων δύνανται να απαλλάξουν κατά τον πλέον γρήγορο και ανώδυνο τρόπο από τους τραυματισμούς του δέρματος, τις βακτηριακές, ιογενείς, μυκητιασικές λοιμώξεις, όπως και από τα συμπτώματα των τσιμπημάτων εντόμων και δαγκωμάτων ζώων», προσθέτει.

Και ενώ παλαιότερα η ομάδα-στόχος ήταν οι ασιατικοί πληθυσμοί, τα τελευταία χρόνια έχουν προστεθεί οι Αμερικανοί και οι Ευρωπαίοι, δεδομένων των έντονων φαινομένων που παρατηρούνται πια και σε αυτές τις περιοχές, περιλαμβανομένης της Ελλάδας.

Από την ανασκόπηση σχεδόν 200 άρθρων διαπιστώθηκε ότι έως την 4η ημέρα μετά την πλημμύρα ο κίνδυνος έγκειται στους τραυματισμούς που προκύπτουν, ενώ τις επόμενες και έως την 28η, υπάρχει μεγαλύτερος κίνδυνος μόλυνσης αυτών. Από όλα

τα σημεία του σώματος, τα πόδια και τα χέρια είναι πιο ευάλωτα στην εμφάνιση δερματοπαθειών.

Οι τραυματισμοί αντιπροσωπεύουν σχεδόν το ένα τρίτο των προβλημάτων που προκύπτουν. Η πλειονότητά τους είναι εκδορές.

Τις ημέρες που ακολουθούν ο κίνδυνος βακτηριακών και μυκητιασικών λοιμώξεων σε αυτά είναι μεγάλος, δεδομένης της ασυνέχειας που παρουσιάζει το δέρμα. Εκτός από την απελευθέρωση παθογόνων μικροοργανισμών λόγω της ανάδευσης του εδάφους, τα μολυσμένα από λύματα, ζωικά απόβλητα, αλλά και μικρόβια από την αποσύνθεση των νεκρών ζώων, ύδατα αποτελούν πηγές μόλυνσης.

Οι πιθανότητες προσβολής από κάποιο είδος σταφυλόκοκκου (συχνότερα από Staphylococcus aureus, Streptococcus pyogenes) ή από ψευδομονάδα (Pseudomonas aeruginosa), είναι αυξημένες μέχρι και 28 ημέρες μετά το φαινόμενο, όπως και από αρνητικά και (σπανιότερα) θετικά κατά Gram βακτήρια. Η επαφή με μολυσμένα ούρα ή νερά μολυσμένα από ούρα τρωκτικών ή άλλων ζώων που ζουν στους αγρούς, αυξάνει τα κρούσματα λεπτοσπείρωσης. Αν και συστημική λοίμωξη, υπάρχει πιθανότητα εκδήλωσης δερματικών συμπτωμάτων, όπως βλατίδες, κνίδωση κ.ά.

Οι συγκεκριμένες λοιμώξεις αντιμετωπίζονται με αντιβιοτικά, αλλά εάν η διάγνωση και η λήψη τους γίνει καθυστερημένα υπάρχει κίνδυνος επιπλοκών και, σε κάποιες σπάνιες περιπτώσεις, θανάτου.

Επίσης, το υγρό περιβάλλον είναι ιδανικό για τον πολλαπλασιασμό των μυκήτων και την προσβολή του δέρματος και των νυχιών από αυτούς. Ανάλογες καταστροφές σε άλλα σημεία του πλανήτη έχουν δείξει ότι οι μικροτραυματισμοί αποτελούν πύλες εισόδου τους, με αποτέλεσμα την πρόκληση δερματοφυτιάσεων, χρωμοβλαστομυκητιάσεων και μουκορμύκωσης.

«Η λοίμωξη από κάποιον μύκητα μπορεί να γίνει αντιληπτή μετά από αρκετό καιρό. Η αντιμετώπιση είναι απαραίτητη και έγκειται στην εφαρμογή τοπικών φαρμάκων ή στη λήψη φαρμάκων από το στόμα. Στις περιπτώσεις μόλυνσης των νυχιών, εναλλακτικά αλλά και συμπληρωματικά λειτουργεί η θεραπεία με λέιζερ, η οποία είναι αποτελεσματικότατη, καθώς μπορεί να απαλλάξει τον ασθενή από αυτόν εξαιρετικά γρήγορα», επισημαίνει ο δρ Στάμου.

Όσοι έρχονται σε επαφή με ύδατα από πλημμύρες είναι, επίσης, πιθανό να εμφανίσουν ερεθιστική δερματίτιδα εξ επαφής, λόγω της επαφής του δέρματος με χημικές ουσίες, όπως φυτοφάρμακα.

Οι κάτοικοι των περιοχών που έχουν υποστεί τη μανία της φύσης βρίσκονται αντιμέτωποι και με την πιθανότητα να τσιμπηθούν από κάποιο έντομο, όπως

σαρανταποδαρούσα, αράχνη κ.ά., αφού η απώλεια των φυσικών ξενιστών τους και η καταστροφή των φωλιών τους τα οδηγούν στην αναζήτηση στεγνού εδάφους για το ξαναχτίσιμό τους και μεγαλύτερη επαφή με τον άνθρωπο.

Κίνδυνο αποτελούν και τα δαγκώματα από άγρια ζώα και ερπετά – ιδίως από φίδια. Ακόμα και τα οικόσιτα ζώα φαίνεται να γίνονται πιο επιθετικά, αφού στοιχεία από τον τυφώνα Ike στις ΗΠΑ έδειξαν ότι τα τραύματα αυτά ήταν το τρίτο συχνότερο πρόβλημα που αναφέρθηκε.

Ο σχηματισμός στάσιμων νερών μετά από την πλημμύρα διευκολύνει, δε, την αναπαραγωγή των κουνουπιών, αυξάνοντας τον κίνδυνο τσιμπήματος και εμφάνισης τοπικών συμπτωμάτων και την πιθανότητα μετάδοσης ασθενειών.

Τέλος, οι ψυχολογικές επιπτώσεις που έχουν οι πλημμύρες, μπορεί να γίνουν αιτία επιδείνωσης δερματοπαθειών που επηρεάζονται από το στρες, όπως η ακμή, η ατοπική και η σμηγματορροϊκή δερματίτιδα, η ψωρίαση και η γυροειδής αλωπεκία, η τριχοτιλλομανία και η κνίδωση.

«Οι επιπτώσεις μιας πλημμύρας στο δέρμα μπορεί να εμφανιστούν και πέραν των 4 εβδομάδων. Κάποιες χρίζουν επείγουσας αντιμετώπισης, ενώ άλλες ταχείας διάγνωσης και έναρξης θεραπείας, οι οποίες προφυλάσσουν από επικίνδυνες επιπλοκές. Όλοι κάτοικοι ιδίως οι ανοσοκατεσταλμένοι, τα παιδιά, οι έγκυες, οι ηλικιωμένοι και τα άτομα με ψυχικές ασθένειες και όσοι σπεύδουν προς βοήθειά τους, θα πρέπει να αποφεύγουν κατά το δυνατόν την επαφή με τα νερά και όταν αυτό είναι ανέφικτο, να φορούν γαλότσες, γάντια και προστατευτικές στολές», καταλήγει ο δρ Στάμου.

Το Υπουργείο Υγείας έχει τη θεσμική αποστολή να προστατεύει και να φροντίζει την υγεία του πληθυσμού καθώς και να λογοδοτεί στους πολίτες για κάθε ευρώ που ξοδεύει.

Σε σχέση με τον αντιγριπικό εμβολιασμό ισχύουν τα εξής:

1. 1. Το εμβόλιο είναι δωρεάν για όλους τους πολίτες.
2. 2. Εδώ και δεκατρία χρόνια, ο αντιγριπικός εμβολιασμός γίνεται με συνταγογράφηση. Πέρυσι εφαρμόστηκε μια προσωρινή διαδικασία λόγω της οξείας φάσης της πανδημίας. Φέτος, για πρώτη φορά, έχουμε δύο τύπους εμβολίων: αυτά που είχαμε πάντα, τα συμβατικά, και τα νέου τύπου εμβόλια που έχουν ιατρική ένδειξη αποκλειστικά για άτομα άνω των 65 ετών. Σημειώνεται πως τα νέου τύπου εμβόλια κοστίζουν πολλαπλάσια των συμβατικών.
3. 3. Υπογραμμίζουμε ότι όλα τα εμβόλια είναι αποτελεσματικά και ασφαλή.
4. 4. Το Υπουργείο Υγείας ακολουθώντας τις συστάσεις της Εθνικής Επιτροπής Εμβολιασμών, δίνει τη δυνατότητα εμβολιασμού για τα νέου τύπου και πολύ ακριβά εμβόλια με συνταγογράφηση και παράλληλα δρομολογεί διαδικασία χορήγησης του συμβατικού εμβολίου χωρίς συνταγή.
5. 5. Το συμβατικό εμβόλιο θα είναι διαθέσιμο χωρίς συνταγή από αρχές Νοεμβρίου. Ως τότε, όποιος πολίτης το επιθυμεί, μπορεί να εμβολιαστεί με το συμβατικό εμβόλιο με ιατρική συνταγή. Για το νέου τύπου εμβόλιο όμως, χρειάζεται συνταγογράφηση.
6. 6. Ακολουθούμε πάντα τις οδηγίες των ειδικών επιστημόνων και κάνουμε αυτό που είναι σωστό για τον πολίτη, τη δημόσια υγεία και τα δημόσια οικονομικά. Το Υπουργείο Υγείας δεν επέτρεψε και δε θα επιτρέψει να εκμεταλλευτεί κανείς τα αγαθά που έχουν ανάγκη οι πολίτες για να προφυλάξουν την υγεία τους.

Εφαρμογή της Γενετικής Διάγνωσης/Ταυτοποίησης ως πρότυπο φροντίδας για άτομα που ζουν με Κληρονομικές – Εκφυλιστικές Παθήσεις του Αμφιβληστροειδούς Χιτώνα και της Ωχράς Κηλίδας

«Εφαρμογή της Γενετικής Διάγνωσης/Ταυτοποίησης ως πρότυπο φροντίδας για άτομα που ζουν με Κληρονομικές – Εκφυλιστικές Παθήσεις του Αμφιβληστροειδούς Χιτώνα και της Ωχράς Κηλίδας» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Αμφιβληστροειδούς-30 Σεπτεμβρίου (Retina Day), επισημαίνοντας τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσοι ζουν με συνθήκες χαμηλής όρασης από παθήσεις του αμφιβληστροειδούς. Σε αυτήν την Παγκόσμια Ημέρα συμμετέχουν η Retina International, οι φορείς μέλη της, όπως η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Κληρονομικές – Εκφυλιστικές Παθήσεις του Αμφιβληστροειδούς Χιτώνα και της Ωχράς Κηλίδας και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης.

Οι Εκφυλιστικές Παθήσεις του Αμφιβληστροειδούς Χιτώνα και της Ωχράς Κηλίδας είναι εν ενεργεία καταστάσεις και ενώ εμφανίζονται εξελίξεις για σύγχρονες θεραπείες, το διάστημα που μεσολαβεί έως την έγκριση – αναγνώριση αυτών, μπορεί να οδηγήσει στη λήψη μέτρων από τούς ασθενείς, ώστε να λάβουν τεκμηριωμένες αποφάσεις για τη ζωή τους. Επομένως, η διενέργεια εξετάσεων γενετικής διάγνωσης για γενετική ταυτοποίηση της νόσου στους ασθενείς, είναι ένα κρίσιμο στοιχείο για την προώθηση αυτής της παγκόσμιας δράσης.

Υπάρχουν πάνω από 300 διαφορετικά γονίδια υπεύθυνα για τις παθήσεις IRDs, που προκαλούν διαφορετικούς τύπους παθήσεων, όπου πολλές από αυτές ταξινομούνται ως εξαιρετικά σπάνιες με υψηλή ανεκπλήρωτη ιατρική ανάγκη. Η ετερογένεια αυτών των συνθηκών καθιστά τις ανάγκες των ασθενών που πάσχουν από IRDs πολύ συγκεκριμένες.

Η σημασία της γενετικής διάγνωσης:

Ο γενετικός έλεγχος και η παροχή γενετικής συμβουλευτικής, μπορούν να οδηγήσουν σε μεγαλύτερη κατανόηση των μοντέλων κληρονομικότητας της κάθε πάθησης από τους ασθενείς που διαβιούν με τις νόσους αυτές και τις οικογένειές τους. Επιπλέον, η γενετική διάγνωση είναι απαραίτητη

Έτος Ιδρύσεως 1989

34 ΧΡΟΝΙΑ

1989 – 2023 ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΠΑΘΩΝ (Π.Ε.Α.) HELLENIC RETINA SOCIETY (H.R.S.) (εκφυλιστικών κληρονομικών παθήσεων του αμφιβληστροειδή χιτώνα της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου) Α.Φ.Μ. 099076529-ΔΟΥ ΚΑΛΛΙΘΕΑΣ

προϋπόθεση για τα άτομα που ζουν με IRD, ώστε να ληφθούν υπόψη για ένταξη σε ερευνητικά προγράμματα και κλινικές μελέτες.

Επί του παρόντος, η διενέργεια γενετικής διάγνωσης και η λήψη υπηρεσιών συμβουλευτικής είναι μια μακρά και δύσκολη διαδικασία καθώς πολλοί ασθενείς δεν παραπέμπονται για γενετικές υπηρεσίες από ιατρούς και επαγγελματίες υγείας, ενώ πολλοί ασθενείς δεν έχουν ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες βέλτιστων πρακτικών διενέργειας γενετικών εξετάσεων για ταυτοποίηση της IRD από την οποία πάσχουν.

Μέλη της Retina International που αντιπροσωπεύουν 16 χώρες έχουν σχεδιάσει ένα σύνολο καθολικών δεικτών, που επιτρέπουν τη συνεπή και ευθυγραμμισμένη ανάπτυξη στρατηγικών στόχων και επιλογών, υπερασπίζοντας την εφαρμογή τους σε εθνικό, περιφερειακό και παγκόσμιο επίπεδο: Οι προτεινόμενοι δείκτες μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως εργαλείο αξιολόγησης, για να βοηθήσουν και να υποστηρίξουν τις τοπικές προσπάθειες.

Ο κ. Franz Badura, πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της RI, δήλωσε: «Οι δείκτες αυτοί έχουν δημιουργηθεί από ασθενείς, είναι απαραίτητοι για την ενδυνάμωση της κοινότητας των αμφιβληστροειδοπαθών γενικά, επιτρέποντας σε όλους τους ενδιαφερόμενους να ενεργούν σε παγκόσμιο και εθνικό επίπεδο για να διασφαλίσουν ότι οι ειδικές ανάγκες των ατόμων που πάσχουν από IRDs λαμβάνονται υπόψη από όλους τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικών υγείας και λήψης αποφάσεων».

«Αυτοί οι δείκτες που διαμόρφωσε η Retina International, παρέχουν ένα ουσιαστικό εργαλείο για την αποτελεσματική δικτύωση της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από IRDs, με ειδικούς επιστήμονες πέρα από τον χώρο των παθήσεων αυτών, όπως είναι τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και οργανώσεις ασθενών με παρόμοιες ανάγκες.

Έτσι, επιτυγχάνεται η προώθηση περαιτέρω δημιουργίας και χρήσης δεδομένων, της έρευνας και ανάπτυξης κλινικών δοκιμών και της δημιουργίας αποδεικτικών στοιχείων για προηγμένες θεραπείες που καλύπτουν ανεκπλήρωτες ανάγκες και ενισχύουν την παροχή φροντίδας», αναφέρει η Διευθύντρια Πολιτικής RI, Δρ. Petia Stratieva

«Για εκατομμύρια ανθρώπους, η απώλεια όρασης που επέρχεται από κληρονομικά–εκφυλιστικά νοσήματα του αμφιβληστροειδή επηρεάζει την ανεξαρτησία και την ποιότητα ζωής, οδηγώντας συχνά σε δυσκολίες σχετικά με συνήθης εργασίες γύρω από το σπίτι, προκαλεί άγχος για την τρέχουσα και μελλοντική απασχόληση, δημιουργεί αβεβαιότητα στις προσωπικές σχέσεις, δυσκολίες στην κινητικότητα και απομόνωση» αναφέρει ο κος Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδούς.

Διεθνή Ένωση Αμφιβληστροειδούς – Retina International

Η Ένωση πιστεύει ότι η εκπαίδευση που οδηγεί στη συμμετοχή είναι βασικός μοχλός επιτυχούς καινοτομίας. Στο πλαίσιο αυτό, προσπαθεί να εκπαιδεύσει την κοινότητά των ασθενών, η οποία με τη σειρά της θα εκπαιδεύσει τους συνομηλίκους συνασθενείς, όλους τους σχετικά ενδιαφερομένους και τους φορείς λήψης αποφάσεων.

Στόχος είναι, να αξιοποιηθεί η κατανόηση ώστε, οι οργανώσεις των ασθενών να συμμετάσχουν, έχοντας την κατάλληλη ενημέρωση στην ανάπτυξη της έρευνας, μέσω της παροχής συμβουλών και προοπτικής σε όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς και κέντρα λήψης αποφάσεων που επιτρέπουν στην κοινότητα των ασθενών να συμβάλλει στην καινοτομία με καλύτερο τρόπο, για να υποστηρίξει και να προωθήσει την έρευνα για την ικανοποίηση των αναγκών.

Η RI εργάζεται για να διασφαλίσει στους ασθενείς που πάσχουν από παθήσεις του αμφιβληστροειδούς, να έχουν πρόσβαση στην πληροφόρηση που θα τους βοηθήσει να λάβουν ενημερωμένες αποφάσεις σχετικά με τις επιλογές θεραπείας τους και μάλιστα τη συμμετοχή τους σε κλινικές δοκιμές. Στις περιπτώσεις των ασθενών και των οικογενειών τους με κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδούς (IRDs), απαραίτητο είναι να κατανοήσουν το ρόλο του γονιδίου που προκαλεί την κατάστασή τους. Η απουσία ισότιμης πρόσβασης σε αυτές τις υπηρεσίες, είναι ένα εμπόδιο για την πρόοδο στις θεραπευτικές εξελίξεις και μπορεί να οδηγήσει σε περαιτέρω απώλεια της όρασης σε πολλές περιπτώσεις.

Για εκατομμύρια ανθρώπους, η απώλεια όρασης που επέρχεται από κληρονομικά–εκφυλιστικά νοσήματα του αμφιβληστροειδή επηρεάζει την ανεξαρτησία και την ποιότητα ζωής, οδηγώντας συχνά σε δυσκολίες σχετικά με συνήθης εργασίες γύρω από το σπίτι, προκαλεί άγχος για την τρέχουσα και μελλοντική απασχόληση, δημιουργεί αβεβαιότητα στις προσωπικές σχέσεις, δυσκολίες στην κινητικότητα και απομόνωση.

Η Παγκόσμια Εβδομάδα Αμφιβληστροειδούς του έτους 2023 (25-30 Σεπτεμβρίου 2023) έχει καθοριστεί ως ένα χρονικό σημείο για την παγκόσμια ενότητα εμπλεκομένων, που αποτελείται από ασθενείς, κλινικούς γιατρούς, ερευνητές, διοικητικούς και νομοθετικούς παράγοντες, ώστε να εργασθούν όλοι μαζί για να κάνουν την διαφορά –μια διαφορά η οποία θα γίνει αισθητή σε παγκόσμιο επίπεδο για την επιτάχυνση του ρυθμού της ιατρικής, χειρουργικής και τεχνολογικής προόδου προς ένα φωτεινό μέλλον που μπορούμε να μοιραστούμε και να «οικοδομήσουμε ξανά καλύτερα όλοι».

Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.)

Εκπροσωπεί τους ασθενείς στην Ελλάδα και περισσότερες πληροφορίες για την Παγκόσμια Εβδομάδα καθώς και επιστημονικά νέα για τις παθήσεις που εκπροσωπεί βρίσκονται αναρτημένα στους ιστότοπους: www.retina.gr, Facebook: greek.retina.society, e- mail: pea@retina.gr